fbpx

Roditelji oboljele djece danas ispred Vlade FBiH

roditelji oboljele djece danas ispred vlade fbih 01000000 0a00 0242 8903 08db73175880 w1023 r1 s 64c34ddf48366

Foto: RSE

Vlada Federacije BIH prije par dana je povukla iz parlamentarne procedure rebalans budžeta. 

Time je sa dnevnog reda povučeno i usvajanje dva miliona KM namijenjenih za kupovinu lijeka Kaftrio koji je namijenjen djeci oboljeloj od cistične fibroze u FBiH.

Zbog svega članovi Udruženja danas će se u 10 sati okupiti ispred zgrade Vlade FBiH, predati zahtjev za hitan sastanak.

U FBiH od cistične fibroze oboljelo je 28 djece, a lijek Kaftrio, čija je cijena 250.000 eura, njihov je jedini spas, jer im produžava život.

Kaftrio je od 2020. u upotrebi širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i BiH, ali je dostupan samo u entitetu Republika Srpska od septembra prošle godine.

Vlada FBiH je početkom mjeseca donijela odluku po kojoj se ove godine odriče od nabavke automobila u iznosu od dva miliona KM, da bi taj novac bio preusmjeren na liječenje djece oboljele od cistične fibroze. Navedeno je i da će se od sljedeće godine iznaći sistemsko rješenje da Kaftrio uđe na A listu.

(Vijesti.ba)