Problemi oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini
Foto: BHRT
O položaju osoba oboljelih od rijetkih bolesti govori se u Sarajevu, a tokom dvodnevnog događaja bit će predstavljeni i rezultati istraživanja.
Predstavnici vladinog i nevladinog sektora, zdravstvenih institucija, farmaceutskih kompanija i korisničkih udruženja diskutovali su o tome kako prevazići izazove s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove porodice, na temelju saradnje, razmjene, stručnosti i znanja te dijaloga sa predstavnicima vlasti.
EMINA OSMANAGIĆ, direktorica Instituta za populaciju i razvoj
"Ojačali smo jako puno naše saveze za rijetke bolesti, dakle organizacije civilnog društva koje su sada zaista kredibilan partner našim entitetskim ministarstvima, našim javnim zdravstvenim ustanovama, zdravstvenim radnicima i ono na što smo posebno ponosni jeste taj centar za rijetke bolesti Federacije Bosne i Hercegovine koji je uspostavljen".
BILJANA KOTUR, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske
"Još uvijek se svi bavimo lijekovima i zdravstvenim dijelom, međutim nisu samo lijekovi život. Treba se brinuti o socijalnom statusu tih porodica, o činjenici da nije samo pogođen onaj bolesni član, nego cijela porodica, često i zdravo dijete i ti roditelji, to je sasvim drugi način života. Obrazovanje, zapošljavanje.... brojni su zaista problemi".
Ciljevi su da se razvije i ojača kapacitet organizacija civilnog društva za partnerski dijalog sa vladinim institucijama za provedbu politika i programa u području zdravstvene zaštite, te poboljšanja pravnog institucionalnog okvira zdravstvene zaštite za ove osobe u Bosni i Hercegovini.
Cilj je i povećanje svijesti o rijetkim bolestima, razmjena informacija kako bi se poboljšao pristup pacijentima dijagnozi, informacijama te samoj njezi.
