Rijetke i skupe bolesti: Pacijenti već 10 mjeseci čekaju na refundacije troškova

FZO RS

Punih 10 mjeseci oboljeli od bulozne epidermolize, kao i pacijenti koji dišu uz pomoć uređaja, ne dobijaju refundaciju za medicinska sredstva koja koriste. Njihove bolesti su rijetke i jako skupe. Ovaj problem pogađa dvadesetak porodica u Republici Srpskoj, a nastao je kad je Vlada Republike Srpske promijenila Zakon o zdravstvenom osiguranju, što je Fondu zdravstvenog osiguranja dalo legitimitet da ne refundira troškove oboljelima.

Piše: Vanja Stokić

Od 2.000 KM vrijednih računa, porodica Stojanović iz Gradiške dobila je refundaciju samo 2,11 KM. Kako ističe za portal eTrafika Dragan Stojanović, njegov sin Boban (28) je od 2011. godine na mehaničkoj ventilaciji. To praktično znači da diše uz pomoć uređaja, jer boluje od jako teške i rijetke bolesti, Dišenove distrofije mišića. Prethodnih godina nije bilo problema sa refundiranjem. Međutim, od januara ove godine krenule se nevolje sa Fondom zdravstvenog osiguranja RS.

„Sve što smo koristili, to smo refundirali.  A sad od nove godine ka ovamo, refundirali su nam samo 2,11 KM. Predao sam (račune u vrijednosti) 2.000 KM i oni su priznali samo 2,11 KM. Advokatica je predala žalbu i došla je odbijenica. Onda smo predali tužbu na sud“, govori on.

Od Fonda zdravstvenog osiguranja RS,  ranije su dobijali refundacije za sve što im je potrebno.

„Redovan servis aparata treba biti svake godine, a mi ga radimo svake druge. Onda, filteri za aparat, aspiraciona pumpa, dvije baterije za aparat i jedna za aspirator. Jedina baterija košta više od 500 EUR. Pošto aspirator nema baterije, moraš imati agregat. Onda imaš taj potrošni materijal. Sterilne rukavice, sterilne gaze… Dezinfekcijsko sredstvo kog nema kod nas u BiH, već ga kupujem u Zagrebu. Kanile koje on koristi, isto kod naših ne mogu nigdje naći. Dobio sam prije od Fonda te naloge za kanile, ali njemu ne štimaju. Jeste veličina desetka, ali mu ne odgovara. Nije taj materijal i nije taj proizvođač. Više nisam ‘ganjao’ naloge za njih. Sad ih naručim u Novom Sadu, te koje njemu odgovaraju“, govori nam Dragan.

Za zaposlene u Fondu zdravstvenog osiguranja smatra da ne razumiju bolest njegovog sina niti znaju šta mu je potrebno.

„Jednom se desilo da sam tako predao račune, prije dvije, tri godine. I jedan mjesec nema, drugi, treći, četvrti mjesec… Nema nikakvog odgovora. Odem u Banjaluku, iz sobe u sobu. U jednoj prostoriji njih pet sjedi. Jedna sjedi i lakira nokte, druga priča na telefon. Samo je jedna radila. I nađe predmet u jednoj ladici, niko ga pipnuo nije. Ja to ne mogu da razumijem. Nemaju nikako osjećaja. A ja se borim, radim do 16 časova u firmi, posle radim privatno. Da ne moram ići moliti… Radim tako do 22, 23 časa. Žena je s njim 24 sata, stalno mora neko biti sa njim“, govori nam Dragan Stojanović.

Porodice ostale bez 700 KM mjesečno

U teškoj situaciji su i oboljeli od bulozne epidermolize, bolesti zbog koje se stvaraju rane na cijelom tijelu. Pacijenti svakodnevno moraju da koriste sterilne igle za probijanje plikova na koži, a zatim posebne zavoje i gaze. Ranijih godina su imali pravo na refundiranje 700 KM mjesečno, što nije pokrivalo sve njihove troškove, ali jeste njihov značajan dio. U Republici Srpskoj 12 ljudi živi sa ovom bolesti.

Kako nam govore naši sagovornici, tokom cijele ove godine traju pregovori i borba za refundaciju. Posljednji dogovor je postignut krajem septembra sa Fondom zdravstvenog osiguranja i trebalo bi uskoro da stupi na snagu. Dogovor podrazumijeva da se naprave paketi za buloznu epidermolizu, u kojima se nalazi potrošni materijal koji je potreban pacijentu.

„Na primjer, mi odemo ko doktora, napravimo spisak šta nam treba. Ako su na tom spisku stavke koje Fond refundira, onda doktor daje odobrenje. Sa tim odobrenjem idemo u apoteku i preuzimamo taj paket na tromjesečnom nivou“, pojašnjava Ajana Karanović iz Dervente, majka djevojčice sa buloznom epidermolizom.

Ističe da je dogovorena procedura komplikovanija u odnosu na onu koja je bila na snazi prošle godine.

„Prije kupiš u apoteci šta ti treba, do 700 maraka na mjesečnom nivou. Na račun se udari pečat i to predamo u Centar za socijalni rad, uz kopiju kartice Saveza za rijetke bolesti kao dokaz ili posljednji nalaz od doktora. Onda Centar to šalje za Banjaluku i to je to“, prisjeća se Ajana Karanović.

Za buloznu epidermolizu ne postoji lijek niti terapija. Pacijenti koriste različite kreme i preparate kako bi njegovali kožu i ubrzali zarastanje rana. Međutim, tu takođe nailaze na nerazumijevanje Fonda.

„Bilo koja krema da je u pitanju, oni nju nazivaju kozmetički proizvod. Ako nema antibiotika, ako nema kortikosteroida, oni to sve nazivaju kozmetički proizvod i onda ne žele da je uvrste u refundaciju“, govori Ajana Karanović.

Ističe da zvaničan dokument od Fonda nisu dobili. Samo su jednog dana refundacije prestale da stižu. Za bilo koju porodicu 700 KM mjesečno nije mali iznos, posebno ako se radi o rijetkim oboljenjima.

„Ogroman problem, ogroman. I tih 700 maraka… Dobro paziš šta ćeš kupiti i kakva je trenutna situacija. Ne možeš ti kupiti neke stvari unaprijed, da imaš. Zanesvijesti mi se kad mi kaže krema od 50 grama 100 maraka, a treba je nekoliko puta nanijeti na ranu u debljem sloju. A moraš…“ priča nam ona.

Kao i Dragan Stojanović, Ajana smatra da zaposleni u Fondu nemaju ni znanja ni osjećaja za pacijente poput njihove djece.

„Nemaju, 100 odsto nemaju. Ja ne znam da li je ikad iko ukucao naziv bolesti na Guglu“, ističe.

Izmjenom Zakona o zdravstvenom osiguranju RS, oboljeli od rijetkih bolesti su u problemu od januara ove godine. Prvo su svi pacijenti izgubili pravo na refundacije, pa je Savez za rijetke bolesti uspio, kroz pregovore sa Fondom, da vrati na listu dio skupljih lijekova.

„Međutim, oboljeli od bulozne epidermolize i djeca na mehaničkoj ventilaciji nisu ništa dobili. Mi smo upozoravali na to cijelu godinu, išli na sastanke sa Ministarstvom zdravlja, bilo je tu raznih obećanja. Međutim, nikada se ništa nije desilo i mi smo na kraju ušli direkto u pregovor s Fondom. Pokupili smo potrebe od pacijenata i vidjeli šta se može staviti na listu. Ona nije savršena, ali je na njoj nekih 20 medicinskih sredstava“, govori nam Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS.

Ističe da su pregovori bili jako dugi i mnogo je vremena izgubljeno na čekanje odgovora, objavu u Službenom glasniku i slično. Za to vrijeme, neke od porodica su ušle u dugove kako bi mogli da kupuju medicinske preparate za svoju djecu.

Samovolja Fonda

Advokatica Dragana Stanković zastupa porodicu Stojanović iz Gradiške. Ona, u razgovoru za eTrafiku, ističe da se u ovom slučaju radi o pravu na život, jer je njenom klijentu ugrožen život time što je Fond odbio refundaciju troškova.

„Mi smo uložili žalbu na to rješenje Fonda, u žalbi smo se pozvali na njegovo pravo na život, koje mu garantuje naš Ustav i Evropska konvencija o ljudskim pravima. Takođe smo se pozvali na pravnu sigurnost i na njegovo pravo da ima najviši standard zdravlja, s obzirom na Međunarodni pakt o ekonomskim, socijalnim i kulturnim pravima, koji je takođe na snazi u našoj državi i garantuje građanima najviši standard zdravlja. Fond se nije uopšte obazirao na to naše pozivanje na pravo na život, na njegovo teško zdravstveno stanje i na to da su ta medicinska sredstva neophodna za održavanje života i zdravlja. Samo je odbio tu našu žalbu, nakon toga da smo podnijeli tužbu nadležnom sudu i postupak je i dalje u toku“, govori advokatica Stanković.

Tužba je predata 13. septembra, a prema prijašnjim iskustvima, ovi postupci u prosjeku traju devet mjeseci.

„Međutim, mi smo ovom tužbom tražili da sud hitno odluči i da hitno donese odluku, pozivajući se na pravo na život koje garantuje Ustav i Evropska konvencija,  sa obzirom na to da smatramo da je osiguraniku ugrožen život bez adekvatne zdravstvene zaštite. Radi se o punoljetnoj osobi, koja ne može da privređuje za sebe, ne može sam za sebe da zaradi, da plati to što mu je neophodno i njegovo liječenje finansira njegova porodica. Ali pošto se radi o punoljetnoj osobi, možemo se zapitati šta ako nema roditelja, nema porodicu, roditelji nemaju zakonsku obavezu da ga nakon punoljetstva izdržavaju i finansiraju. Ako država to neće, ne može da mu obezbijedi, ugrožava mu se život. Naročito treba da imamo u vidu da mu je ranije bilo refundirano redovno sve“, podsjeća.

Zastupajući i ranije oboljele od rijetkih bolesti, advokatica ističe da sudska praksa uvijek ide u njihovu korist. U ovom slučaju, ona očekuje da će sud usvojiti tužbu, poništiti rješenje Fonda i narediti mu da donese novo rješenje, u skladu sa uputstvima suda.

„Međutim veliki problem u praksi je što Fond često ne postupi onako kako mu sud naloži. Odnosno, on formalno postupi i rješenje bude poništeno i Fond donese novo, ali samo malo izmeni obrazloženje i onda se na taj način pravda da je postupio po nalogu suda, a faktički  i dalje bude zahtjev, odnosno žalba odbijena. I dalje bude negativan odgovor po zahtjevu osiguranika. Znalo se dešavati da imamo pet, šest prasuda, gdje je sud usvojio tužbe, poništio rješenje Fonda i naložio Fondu da ponovno postupi, a Fond je opet odbijao te zahtjeve i žalbe, samo malo mijenjajući obrazloženje. Postoji obaveza suda, da kad se drugi put desi takva situacija, sud sam donese rješenje koje zamjenjuje akt organa koji je rješenje poništio. Znači, obaveza je suda, u slučaju da drugi put se takva situacija ponavlja, sam odluči. Baš upravo, da ne bi dolazilo do te situacije da imamo nekoliko presuda i da se samo vrtimo u krug.  Međutim, iz moje prakse, sud tako rijetko postupa“, upozorava advokatica.

U svom obrazloženju za odbijanje refundacije, Fond je naveo da nije ispoštovana procedura nabavke, ali nije navedeno šta je tačno sporno.

„Što se tiče lijekova, naveli su da ti lijekovi nisu na listi ili da je jedan na listi,  ali ne za indikaciju koja postoji kod ovog osiguranika. Ali ovo sve nije detaljno obrazloženo, nije rečeno zašto je osiguranik kriv za to i zašto je na njemu teret toga da snosi odgovornost, odnosno, da ispašta zbog nepoštovane procedure. Jer nadležni klinički centar je taj koji ima određene obaveze i njegov porodični lijekar i tako dalje. Na kraju krajeva, Fond nije rekao ni u čemu je šteta za Fond, ako osiguranik zaista i nije ispoštovao proceduru, ali on je kupio svojim sredstvima i sad samo traži refundaciju. Isto tako treba da imamo u vidu da je u njegovom slučaju konzilijum kliničkog centra dao preporuku za nabavku ovih medicinskih sredstava“, upozorava ona.

Takođe, advokatica Stanković postavlja pitanje da li trenutna situacija znači da zdravstvo Republike Srpske nazaduje, ako uzmemo u obzir to da pacijenti nemaju ista prava kakva su imali prošle godine.

„Iznenađena sam ovakvim postupcima i ovakvim ukidanjima prava. Otkako je novi zakon na snazi, sve češće mi se osiguranici javljaju da su im odbijeni zahtjevi za refundacije, što treba da zabrine sve građane. Biće sve više ovakvih problema. Ako nema više sredstava da se finansiraju troškovi za lica u tako teškom zdravstvenom stanju, da li se naše društvo unapređuje ili nazaduje?“

Dodaje da se Fond poziva na liste lijekova koji se refundiraju, pri čemu se zanemaruju ostale odredbe koje garantuju zaštititu zdravlja i propisuju dužnost države da obezbjeđuje lijekove.

„Osiguranici, s druge strane, nemaju mehanizam da se neki lijek uvrsti na listu, tako da jedino ispravno i cjelovito tumačenje zakona je to, da su liste sredstvo ostvarivanja, a ne sredstvo ograničavanja prava. To što neki lijek nije uvršten na listu, ne znači da se može uskrati neophodna zdravstvena zaštita, već treba da bude postrek da se taj lijek uvrsti na listu. U suprotnom, ja bih rekla da je to selektivna primjena zakona, a slično ovome znači važi i za medicinska sredstva“, naglašava ona.

Promo priča Fonda

U Fondu zdravstvenog osiguranja RS, nisu odgovorili na naše pitanje koliko je ukupno novca tokom prošle godine refundirano oboljelima od bulozne epidermolize i pacijentima koji su na mehaničkoj ventilaciji. Takođe, uskratili su nam odgovor i na pitanje koliki su bili zahtjevi za refundiranje ove godine, a da su ih podnosili oboljeli od bulozne epidermolize i pacijenati koji su na mehaničkoj ventilaciji. Tu je i treće pitanje, koliko im je novca refundirano ove godine? Uskraćivanjem ovih informacija, Fond zdravstvenog osiguranja nas je zapravo spriječio da izvijestimo javnost za koliko novca su pacijenti oštećeni.

Fond, takođe, nije odgovorio šta je uradio da svoje zaposlene edukuje o buloznoj epidermolizi i pacijentima koji su na mehaničkoj ventilaciji, s obzirom na to da su porodice ovih pacijenata istakle da zaposleni u Fondu ne znaju o kakvim se bolestima radi, niti razumiju potrebe pacijenata.

Međutim, Fond zdravstvenog osiguranja nije propustio priliku da se pohvali, da je „još krajem septembra informisao javnost da je Upravni odbor Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske usvojio izmjene Pravilnika o uslovima i postupku obezbjeđivanja medicinskih sredstava kojim će FZO RS početi da finansira set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize“. U njihovom odgovoru je propušteno da se navede da problem traje punih 10 mjeseci i da su pojedine porodice zbog toga u dugovima jer ne mogu da finansiraju liječenje svoje djece.

„Rješenje je doneseno u saradnji sa predstavnicima roditelja, te ne razumijemo konstataciju da nismo svjesni problema roditelja, kada Fond svako rješenje donosi upravo u saradnji sa predstavnicima udruženja pacijenata. To mogu da potvrde i predstavnici Saveza za rijetke bolesti, kao i predstavnici ostalih udruženja. Fond je jedna od institucija koja kontinuirano razgovara sa predstavnicima udruženja pacijenata i nastoji da razvoj zdravstevnog osiguranja koncipira u saradnji sa njima“, navedeno je u odgovoru.

Roditelji i pacijenti, sa kojima je razgovarala ekipa eTrafike, ističu da su nove procedure komplikovanije u odnosu na prijašnje, a da je rješenje koje Fond pominje zapravo “manje zlo”, na koje su morali da pristanu.

„Novim Zakonom o obaveznom zdravstvenom osiguranju Republike Srpske, precizirano je u kojim slučajevima se može odobriti refundacija troškova zdravstvene zaštite i ona nije predviđena za lijekove koji se ne nalaze na listi lijekova koji se izdaju na recept. Svjesni potrebe da su za pojedina teška hronična oboljenja, poput za oboljele od rijetkih bolesti, potrebni i pojedini lijekovi koji nisu bili obuhvaćeni listom lijekova koji se izdaju na recept, Fond je u toku ove godine uvrstio na listu više od 15 novih lijekova za rijetke bolesti i pojedina teška hronična oboljenja. Sa uvrštavanjem seta medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, FZO RS nastavlja sa praksom unapređenja kvaliteta i dostupnosti zdravstvene zaštite, kreirajući paket prava u skladu sa mogućnostima i potrebama osiguranika“, navode iz Fonda. Nisu se referisali na štetu koja je nanesena porodicama koje čekaju refundaciju već 10 mjeseci, kao i na činjenicu da su navedeni lijekovi uvršteni na listu pod pritiskom od strane pacijenata i Saveza za rijetke bolesti jer su prethodno uklonjeni sa nje.

Fond nije propustio ni priliku da se požali na svoj položaj, u situaciji u kojoj su pacijenti životno ugroženi jer nemaju ista prava kakva su imali prošle godine.

„Ne nailazimo na podršku kada je u pitanju naša borba da se zdravstvu obezbijede dodatni izvori finansiranja ili da se ne toleriše neplaćanje doprinosa za zdravstvo. Postavlja se pitanje, na koji način Fond može da finansira sve potrebe, ukoliko postoji tolerancija društva prema onima koji krše zakon ili ako je javnost nijema za potrebe zdravstvenog sistema, u smislu dodatnih izvora finansiranja. Dodatni izvori finansiranja zdravstvenog sistema nisu samo borba Fonda, nego cjelokupnog društva, jer garantuju dodatnu sigurnost zdravstvenog sistema, a samim tim i veća prava osiguranih lica, odnosno kvalitetniju i dostupniju zdravstvenu zaštitu“, navode oni.

Izvor: eTrafika